In bici da Verona a Lecce per promuovere la ricerca
Il tour vuole sensibilizzare la popolazione sulla fibrosi cistica, la malattia genetica più diffusa al mondo
Diecimila volontari impegnati nella vendita di ciclamini per raccogliere fondi in 1700 piazze d’Italia.
In bicicletta per sconfiggere la fibrosi cistica, la malattia genetica più diffusa al mondo.
Sarà una pedalata charity di un team composto dal vice presidente e fondatore della Fondazione per la fibrosi cistica, Matteo Marzotto, con due amici ciclisti di professione come Iader Fabbri e Max Lelli, oltre a un atleta paralimpico, Fabrizio Macchi.
Percorreranno l’Italia da nord a sud per promuovere e accrescere la consapevolezza su questa malattia genetica che interessa 2 milioni e mezzo di portatori sani che possono trasmettere la malattia ai figli, inconsapevolmente. Dall’8 al 12 ottobre svolgeranno il percorso da Verona a Lecce, mille chilometri lungo la litoranea adriatica a sostegno degli eventi promossi dalle delegazioni e dai gruppi di sostegno della rete della Fondazione.
Il tour ciclistico dà avvio alla campagna per la ricerca sulla fibrosi cistica che si materializza in 1700 piazze d’Italia per la vendita di ciclamini il cui ricavato andrà alla Fondazione per finanziare la ricerca sulla malattia, che già oggi, rispetto a 50 anni fa, ha fatto passi da gigante. Ma finora, la malattia viene ancora affrontata con farmaci per combattere i sintomi e soltanto per una piccolissima parte di malati esiste una cura con un prodotto, distribuito dal Servizio sanitario nazionale, con una spesa di 250.000 euro all’anno per paziente.
A sostegno della campagna, che per la prima volta è stata presentata al liceo Parini di Milano, per coinvolgere i giovani e i loro mezzi di comunicazione, uno spot pubblicitario con un protagonista inedito, il
giovane Edoardo Hensemberger, malato diciannovenne di fibrosi cistica che apparirà sui principali network televisivi e radiofonici e il campione di volley Andrea Giani con i talenti del team Bluvolley, da quest’anno partner charity della Fondazione.
L’iniziativa Bike tour FFC è abbinata al promettente progetto “Task force for cystic fibrosis” promosso dalla Fondazione in sinergia con gruppi di ricerca di eccellenza mondiale, come l’Istituto italiano di tecnologia e l’Istituto Giannina Gaslini di Genova. Lo studio di questi gruppi è entrato nella fase più avanzata. Si stanno portando alla luce molecole in grado di ripristinare la proteina errata che causa la mutazione genetica più diffusa (la F508del) che interessa il 70% dei 400.000 malati italiani. Lo studio. “Dal momento in cui il difetto genetico è risultato aggredibile per via farmacologica, impensabile
fino a qualche anno fa, la ricerca ha imboccato una nuova strada, scegliendo piccole molecole in grado di intervenire sulla proteina difettosa, puntando alla cura del difetto – ha dichiarato il professor Gianni
Mastella, direttore scientifico della Fondazione -. Il progetto leader è nelle mani dei due gruppi di ricerca italiani, una eccellenza mondiale e presto le molecole saranno trasformate in farmaci per i test sui
pazienti”.
Per informazioni e aggiornamenti sulla campagna nazionale si può consultare il sito
www.fibrosicisticaricerca.it
Edoardo Stucchi
