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E se hai una malattia non riconosciuta dal sistema sanitario ?

Quando il mostro lo porti con te e ti divora la serenità

E' una dolorosa testimonianza quella che raccogliamo da una cittadina sangiulianese, affetta da oltre 4 anni da una patologia cronica,  la FIBROMIALGIA , non riconosciuta tale dal nostro Sistema Sanitario Nazionale, per cui non è prevista alcuna forma di  esenzione dalla partecipazione alla Spesa Sanitaria.
Il suo nome è Pasqualina, sposata, 3 figli di 18,15 e 6 anni, un lavoro nella grande distribuzione.

 “Sono  più di 4 anni che questo mostro vive dentro di me” esordisce. “Il primo accorgimento  cominciai ad averlo  sul lavoro: finivo la giornata  affaticata, alcune volte con il cervello confuso e lavorando con i soldi capite bene che  la lucidità è fondamentale, le braccia spesso doloranti e rigide.

Finché un giorno feci una visita..l'ennesima! Negli anni ho cambiato vari reumatologi che non facevano altro che liquidarmi con psicofarmaci (che non ho mai preso ) e mi  dicevano che ero depressa e dovevo solo dimagrire per guarire. Addirittura mi accusavano di esser una malata immaginaria. E invece…scoprii finalmente la verità: la bestia si chiama Fibromialgia.  O Sindrome dell'affaticamento Cronico.

D) Ma allora, è conosciuta questa patologia…
Nel 1992 l'Organizzazione Mondiale della Sanità a Copenaghen, ha riconosciuto l'esistenza della Fibromialgia e il 24 gennaio 2004 l'ha classificata definitivamente con il codice M-79.7 e porta il nome di " Fibromialgia – Fibromyositis- Fibrositis- Myofibrositisi",  tra le Malattie del Sistema  Muscolare Connettivo.In Europa, negli U.S.A. e da poco in alcune Regioni italiane come il Veneto, l'Emilia Romagna, è  stata riconosciuta come patologia e malattia invalidante.

D) Si è così interessata a quanti casi sono conosciuti in Italia..
Si, non sono sola…In Italia ne sono affette circa 2 milioni di persone tra i 20 e i 50 anni per lo più donne e in minor misura gli uomini in un rapporto da 1 su 8. È una  delle patologie più sfuggenti,  misconosciute,  invalidanti della nostra epoca. Solitamente i più la definiscono "IDIOPATICA" cioè di origine sconosciuta. Anche se di essa si conoscono gli effetti: "Dolore Muscolare cronico diffuso,  Mialgia, Sindrome del dolore Miofasciale, associato a rigidità". E poi in alcuni altri  casi porta anche palpitazioni o alterazione del battito cardiaco, brain fog – ossia  mente in confusione, disturbi della vista, allergie, ipersensibilità, dolore pelvico, astenia e disturbi del sonno. Conta più di 100 sintomi….
D) Ma i medici come vi curano?
In Italia non esiste un vero e proprio Protocollo di cure da seguire e quindi arrivati alla diagnosi  non possono fare altrimenti che curarci inserendoci nella categoria reumatologica  perché i dolori sono molto forti  e la rigidità viene alleggerita solo seguendo quel tipo di terapia farmacologica. Le possibili cure, oggi come ieri, sono oggetto di continui studi. La malattia potrebbe esser riconducibile all'attività lavorativa svolta dal soggetto debilitato..ma lo Stato Italiano ci definisce Malate Immaginarie negandoci un diritto, quello della Salute, bene primario su cui la nostra Istituzione dovrebbe esser concentrata intervenendo per tutelare chi ne è  affetto.

D) Come pensate di farvi ascoltare, per ottenere un riconoscimento?
C'è un onorevole che a  Roma a preso in  mano la situazione e speriamo  di essere in direzione d'arrivo. Tutte noi lo meritiamo.

Redazione RecSando Angela Vitanza.

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