Quando il mostro lo porti con te e ti divora la serenità.
E’ una dolorosa testimonianza quella che raccogliamo da una cittadina sangiulianese, affetta da oltre 4 anni da una patologia cronica, la FIBROMIALGIA, non riconosciuta tale dal nostro Sistema Sanitario Nazionale, per cui non è prevista alcuna forma di esenzione dalla partecipazione alla Spesa Sanitaria.
Il suo nome è Pasqualina, sposata, 3 figli di 28,25 e 16 anni, ora un lavoro come tata e babysitter
“Sono più di 12 anni che questo mostro vive dentro di me” esordisce. “Il primo accorgimento cominciai ad averlo sul lavoro: finivo la giornata affaticata, alcune volte con il cervello confuso e lavorando con i soldi capite bene che la lucidità è fondamentale, le braccia spesso doloranti e rigide. Fare le scale e arrivare al primo piano con dolori alle gambe indicibili
Finché un giorno feci una visita..l’ennesima! Negli anni ho cambiato vari reumatologi che non facevano altro che liquidarmi con psicofarmaci (che non ho mai preso ) e mi dicevano che ero depressa e dovevo solo dimagrire per guarire. Addirittura mi accusavano di esser una malata immaginaria. E invece…scoprii finalmente la verità: la bestia si chiama Fibromialgia. O Sindrome dell’affaticamento Cronico.
D) Ma allora, è conosciuta questa patologia
Nel 1992 l’Organizzazione Mondiale della Sanità a Copenaghen, ha riconosciuto l’esistenza della Fibromialgia e il 24 gennaio 2004 l’ha classificata definitivamente con il codice M-79.7 e porta il nome di ” Fibromialgia – Fibromyositis- Fibrositis- Myofibrositisi”, tra le Malattie del Sistema Muscolare Connettivo.In Europa, negli U.S.A. e da poco in alcune Regioni italiane come il Veneto, l’Emilia Romagna, è stata riconosciuta come patologia e malattia invalidante.
D) Sai di casi sono conosciuti in Italia..
Si, non sono sola…In Italia ne sono affette circa 2 milioni di persone tra i 20 e i 50 anni per lo più donne e in minor misura gli uomini in un rapporto da 1 su 8. È una delle patologie più sfuggenti, misconosciute, invalidanti della nostra epoca. Solitamente i più la definiscono “IDIOPATICA” cioè di origine sconosciuta.
Anche se di essa si conoscono gli effetti: “Dolore Muscolare cronico diffuso, Mialgia, Sindrome del dolore Miofasciale, associato a rigidità”. E poi in alcuni altri casi porta anche palpitazioni o alterazione del battito cardiaco, brain fog – ossia mente in confusione, disturbi della vista, allergie, ipersensibilità, dolore pelvico, astenia e casi di invalidità anche grave. Conta più di 100 sintomi….
D) Ma i medici come vi curano?Alcuni Medici ci classificano come depresse o stressate croniche curandoci con farmaci tali di quella categoria o antiepilettici. Le possibili cure, oggi come ieri, sono oggetto di continui studi e soggettive, quindi differenti da una donna all’ altra. La malattia potrebbe esser riconducibile all’attività lavorativa svolta dal soggetto debilitato..ma lo Stato Italiano ci definisce Malate Immaginarie negandoci un diritto, quello della Salute, bene primario su cui la nostra Istituzione dovrebbe esser concentrata intervenendo per tutelare chi ne è affetto. Si è chiesto che nei L.e.a (Livelli di base di assistenza o esenzione)la malattia avesse dei codiciche foss inserita una gamma di codici per la fisioterapia sovente necessaria per molte di noi e molto altro per dimezzare gli alti costi sostenuti da tutte noi!.
D) Come pensate di farvi ascoltare, per ottenere un riconoscimento?
C’è un onorevole che a Roma ha preso in mano la situazione e speriamo di essere in direzione d’arrivo. Nell’ultimo incontro avvenuto recentemente a giugno la referente del Comitato Fibromialgici Uniti porta da anni avanti il discorso e la documentazione acquisita assieme alla commissione medica che si creata. Il Presidente Mattarella ha avuto modo di conoscerla . Oggi nel 2026 i volta faccia possono esserci in ogni momento. Come succede vicino a prossime tornate elettorali, tutto può accadere e nulla può essere!.
Vanificare il lavoro fatto da tutti loro sarebbe uno scherzo di cattivo gusto. Credo la Commissione della Camera abbia creato un foglio con domande a noi relative e si dovrebbe raggiungere un punteggio per poi rientrare in quella situazione dove poi successivamente potrai godere di esenzione o altri vantaggi!.
Ma Tutte noi meritiamo di avere una risposta. Un grazie a Barbara Suzzi Presidente del Comitato Fibromialgici Uniti che determinata da anni porta avanti questa lotta per i diritti e riconoscimento dei Lea-linee d’assistenza base- che ad oggi sono ancora negati a milioni di donne e uomini affetti da questa patologia anche e soprattutto invalidante!!.
Pennestri Pasqualina
Malata fibromialgia con tutti i costi a carico.

Redazione RecSando Angela Vitanza.