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«Siamo noi il “Dopo di Noi”»: il progetto AriLoAle per dare voce ai fratelli della disabilità
Di fronte al tema della disabilità, lo sguardo dei servizi, della società e spesso delle stesse famiglie si posa giustamente sulla persona con fragilità o sui genitori. Ma c’è un mondo che per troppo tempo è rimasto in ombra, quasi invisibile: quello dei fratelli e delle sorelle. A rompere questo silenzio e a dare una scossa alla collettività ci pensa Arianna Guagliardi, neolaureata in Scienze del Servizio Sociale alla Cattolica di Milano, che partendo dalla sua esperienza personale e da uno stage universitario ha dato vita a un progetto innovativo e necessario: AriLoAle (un nome che unisce le iniziali di Arianna, di suo fratello Lorenzo e dell’altro fratello Alessio).
Un’iniziativa che si sta rivelando una delle pochissime esperienze di questo tipo in Italia, nata in stretta collaborazione con l’associazione Assia e che punta a fare rete sul territorio.
Uscire dall'invisibilità: quando il racconto diventa condivisione
Tutto comincia dall’invito dell’università a realizzare progetti che «partano dal basso», ovvero dai bisogni reali delle persone. Arianna sceglie la disabilità, un tema che vive da quando è nata.
Confrontandosi con la coordinatrice di Assia, l’intuizione: orientarsi sui fratelli, una figura di caregiver fondamentale ma spesso non considerata.
Attraverso una prima scrematura e circa venti colloqui approfonditi con i fratelli degli utenti dell’associazione, si è aperto un mondo sommerso. «La questione – spiega Arianna nell’intervista – è che io stessa all’inizio mi chiedevo quali problemi potessero esserci. Per me è una cosa totalmente normale. Ma quando vai a estrapolare, a indagare le fasi dell’infanzia, dell’adolescenza e dell’adultità, emergono vissuti importanti: solitudine, senso di colpa, vergogna (soprattutto in passato) e un futuro che resta una grande incognita».
Il racconto e la condivisione diventano così la chiave per aprirsi, per esternare ciò che spesso si tiene dentro per non gravare su genitori già totalmente assorbiti dalla gestione quotidiana della disabilità.
Dalla teoria alla pratica: la cassetta degli attrezzi e il Gruppo Guida
Il progetto non è rimasto una teoria su carta. Insieme a un “Gruppo Guida” composto da cinque fratelli e dalla coordinatrice, è stato elaborato un vero e proprio vademecum. Questo strumento raccoglie non solo emozioni, testimonianze e consigli preziosi (come le parole che si sarebbero volute sentire dire), ma offre anche un aiuto concreto per orientarsi nella burocrazia, nei servizi disponibili e nel quadro legislativo e fiscale.
«I fratelli spesso si ritrovano catapultati nella vita da caregiver senza avere delle basi, perché i genitori tendono a non condividere nulla per proteggerli», sottolinea Arianna. A questo si è affiancato un “gruppo di pari” – sei incontri intensi che hanno permesso a giovani e adulti di età diverse di confrontarsi, spezzare l’isolamento e trovare finalmente qualcuno in grado di capire.
Una provocazione per la collettività: «Siamo noi il dopo di noi»
Se si dovesse riassumere la missione del progetto in uno slogan provocatorio e accattivante, Arianna non ha dubbi: «Siamo noi il dopo di noi». Il futuro dei ragazzi con disabilità passa inevitabilmente dai loro fratelli e sorelle, che saranno i caregiver di domani. Riconoscere i loro vissuti, supportarli e dare loro gli strumenti per non essere più invisibili è un dovere non solo delle famiglie, ma dell’intera comunità.
L’appello lanciato dalle pagine di RecSando è universale e va oltre i confini delle singole associazioni.Il progetto AriLoAle è appena nato, ma si sta già muovendo verso la creazione di spazi dedicati all’ascolto e all’orientamento.
Come mettersi in contatto
Il messaggio è chiaro: se sei un cittadino, un genitore o un fratello che vive queste dinamiche e senti il bisogno di confrontarti o vuoi contribuire a far crescere il progetto, non rimanere in ombra. Puoi trovare maggiori informazioni, contatti telefonici ed email consultando il sito ufficiale di Assia. La porta è aperta a tutti. Perché il futuro si costruisce insieme, a partire da chi, oggi, sceglie di farsi sentire.
Cosa sapere ancora ...

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