L’associazione Italiana per la lotta alle Sindromi Atassiche – AISA – nasce nel 1982 da un piccolissimo gruppo di pazienti e famigliari, a cui era stata fatta diagnosi di atassia, coadiuvato dal direttore dell’unità di Genetica dell’Ospedale Besta di Milano. Negli anni si sono unite varie famiglie e siamo presenti ora a livello nazionale con una decina di sedi regionali dedicate. Ogni AISA territoriale è indipendente, ma insieme ad AISA Nazionale finanziamo studi di ricerca sulle varie forme di atassia.
Grazie agli studi portati avanti in tutti questi anni, sono state diagnosticate più di un centinaio di forme di atassia diverse, si tratta di malattie genetiche rare, neurodegenerative e gravemente invalidanti. Colpiscono il cervelletto e di conseguenza tutto ciò che riguarda la coordinazione dei movimenti, i muscoli, il cuore, la parola, la deglutizione, causano problemi al nervo ottico ed al nervo acustico ed in alcune forme compare anche diabete.
AISA Lombardia – presieduta da Antonella Moggi – sostiene la ricerca unitamente ad AISA Nazionale e in più collabora con un’altra associazione per uno studio di ricerca sulle atassie spino cerebellari di tipo 1 e 2 in corso presso l’università di Ferrara.
L’associazione ha promosso recentemente una nuova campagna di sensibilizzazione per la raccolta fondi. Il vicepresidente Andrea Costa è il protagonista di un video promozionale, nato in collaborazione con Goodify e ai supermercati MD. A fronte di una spesa presso un negozio MD di almeno 30 euro è possibile donare 1 euro ad AISA Lombardia. È necessario scaricare l’app di MD e scansionare il QR Code presente sullo scontrino, scegliendo AISA Lombardia ODV. Per ogni scontrino scansionato MD donerà l’importo di 1 euro all’associazione AISA Lombardia ODV.
Il 25 settembre è la Giornata Mondiale dell’Atassia. In tale occasione hanno luogo diversi eventi con lo scopo di sensibilizzare l’opinione pubblica e far luce su queste sindromi gravemente invalidanti ed ancora orfane di cura. Questa giornata ha avuto quest’anno il riconoscimento del Presidente della Repubblica che, come premio per tutti gli eventi che si svolgeranno in tutta Italia, ha inviato ad AISA Nazionale la medaglia d’argento con l’augurio di una buona riuscita.

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Carla Paola Arcaini